TuvaVeslesol

Da har Tuva hatt sitt første barnehageplanleggingsmøte. Det gikk veldig bra, barnehagen virker å være veldig klar for å ta imot Tuva og Sigurd. De gjør det de kan for at hun skal få en så god start og barnehagetilværelse som overhodet mulig. Vi fikk planlagt mye, Tuva trenger en bistandsperson i barnehagen, det skulle de søke om, og hun skal også gjennom sakkyndig vurdering, mtp videre oppfølging og behov for tilretelegging. Trondsletten støttet også våre erfaringer med skjerming og stimuli hvilket forsterker behovet for bistand i barnehagen, i tillegg til ernæringsproblemene med den lange sondetiden, oppkastene, tilbakesonding og inhalasjonsmedisineringen. Vi foreldre ytret ønske om at barna ble delt på to avdelinger fordi vi ser at Sigurd har godt av å være borte fra søsteren sin og hennes helseproblemer som vi ser påvirker han veldig mye. Vi og barnehagen skal samarbeide tett den nærmeste tiden for å planlegge og organisere barnehageoppstarten så bra som mulig for alle parter. Personalet får også muligheten til å delta på opplæring og å bli kjent med Tuva gjennom avlastningsboligen, og da slipper vi foreldre å ta del i mye av den medisinske biten rundt Tuva. Vi snakket også om oppkastsituasjoner og hvordan dette kan påvirke andre barn og foreldre. Vi ble enige om å arrangere et foreldremøte hvor vi forklarer hvorfor Tuva er som hun er for å ufarliggjøre situasjonen, og håpe at de andre barna og foreldrene ikke reagerer negativt på omstendighetene rundt Tuva. Vi er redd for at hennes oppkastproblematikk kan påvirke barna i negativ retning, og at hun må skjermes helt fra spisesituasjoner. Det er i såfall veldig synd, fordi det er spisesituasjoner med andre barn som vil hjelpe henne fremover mot selvstendige spiseferdigheter. Fysioterapeuten hennes rekvirerte også en terapistol til henne, lik den hun har hjemme fordi hun blir fort sliten og trenger en stol å hvile i som gir henne riktig støtte uten å gi henne sittesår.

Etter møtet vurderte fysioterapeuten beina til Tuva, da vi ser at hun ofte drar på beina når hun går. Fysio bemerket at hun har normale føtter, med normal vektfordeling, normal gangfunksjon men hun blir fort sliten og at hun da henger mer med kroppen når hun går. Derfor kan det se ut som at hun slentrer beina etter seg, men det er et uttrykk for at hun trenger å hvile. Vi fikk også prøvd ulike sko, støvler blir for tungt for henne å bevege seg i, hun klarte knapt å bevege seg i dem. Lette vannavvisende sko med god støtte rundt anklene slik at hun kan plaske i dammer vil være riktig for henne. Det var godt å få en avklaring på at det foreløpig ikke er motoriske avvik men hennes ernæringssituasjon som gjør at hun drar på beina fordi hun blir sliten og ikke orker å løfte beina skikkelig.

Herlighet for en dag... Trekk pusten om du orker å lese mer..

Jeg har vært på tur/kafè med twinsa, de skulle jo SOVE mens jeg satt og spiste. Jo, nåvel, de våknet etter tre kvarter og da var maten til Tuva under halvveis så vi måtte sitte der til hun var ferdig. Vi satt utendørs midt i røyken, så jeg ble jo tett.. Måtte flytte bord og stoler lenger unna røykerne. Så ble Tuva tett, å nei, forstøveren ligger igjen hjemme, ringte han kom nedover med den. Så kom det en mann med 2 hunder til kafeen, Tuva er livredd hunder så hun satt og hylte til vi gikk derfra. Så gikk vi på senteret, ungene hylte, så tok de ut av vogna, de løp hver sin retning, inn på apoteket bak inn i medisinrommet, inn på nille, ta på alt.. Tok begge ungene under armen og kasta de i vogna, hyling og protester, ut og gå, måtte på butikken, begge to snur seg i vogna og blir stående på kne - hopper. Sigurd skal absolutt over til Tuva sin sittedel, jeg låser han fast med beltene, han blir Tuva blir jeg blir også triller vi hjemover.. Vel hjemme oppdager ungene trappen og lekene, de slår to og to sammen, det raser leker nedover trappen, i dèt jeg sitter i telefonen hører jeg en forferdelig buldring bak meg, da har de kastet putte i kasse leken sin nedover og den bråker verre enn et jordskjelv. Ungene måtte jo ha ny bleie, så la Tuva på stellebordet, rakk så vidt å få av bleien før hun snudde seg og skulle stå oppreist. Jeg satte henne ned på gulvet, og joda, der Tuva pissa hu på gulvet, en skikkelig dam.. Sigurd var nysgjerrig på hva som rant ut av søstra, og før jeg rakk å gjøre noe så satt han der på kne, puttet fingen i tisset og smakte på det... Oh my dear lord Så er det middag og målitid til Tuva. Sigurd klæsje tomatsaus over hele trynet, og snur tallerken opp ner så all maten renner utover. Så kaster han maten på gulvet, og ler så han rister. Tuva får smake på eple, det brekker hun seg av og spyr. Middagen er over, ungene vasket, også ser jeg at Tuva har åpnet koblingen, mageinnhold renner utover gulvet, beina, teppet.. Maten hennes blir ferdig kl 18, da skal Sigurd spise kveldsmat, han spiser 2 brødskiver og drikker 2 dl biola.. Så går jeg ned for å hente pysjer, når jeg kommer opp igjen hører jeg masse latter. Sigurd har gitt Tuva mat, det har hun spist litt av og dratt resten med seg rundt omkring i hele leiligheten. Det ser ikke ut. Så blir hun kvalm og brekker seg, jeg rekker å ta et glass og fanger oppkastet oppi der, hun tålte ikke å spise brødet.. Leiligheten ser ut som et kaos, og jeg har ikke tenkt å gjøre noe med det før om et par glass rødvin

På toppen av det hele, jeg såg plutselig det dryppe masse vann på gulvet, lurte på hvor i he** d kom fra. Joda, jeg hadde visst glemtå koble fra matslangen og koble på vannslangen..

Her sitter Tuva og spiser panna cotta. (Trykk på link) Når jeg spør om hun er ferdig med maten blir hun kjempefrustrert. Det er tydelig at matsituasjoner er vanskelig for henne, og hun skjønner at hun er annerledes enn oss andre. Det må være fryktelig tøft å være Tuva..

Tuva, i dag ble du veid. Vekten din viser at du nå har begynt å stagnere igjen, du kaster opp så mye og sondes over så lang tid at du ikke har nok energi til å legge på deg. Du bruker all energien din på å vokse, du har strekt deg til 74.5 cm nå og du begynner å ta igjen broren din. Du er så flink Tuva, vi er så stolt av deg. Med den nye inhalasjonsmedisinen din får du også bedre hjelp til å få bort slimet , den må du ha fire ganger hver dag for ellers hoster og brekker du opp masse slim i fra lungene dine. Snart må vi øke maten din, det kan bli tøft for deg Tuva, men vi er nødt for du skal jo vokse og bli stor pie du også.

Samme dagen som vi reiste hjem fra sykehuset satt vi i møte med spiseteamet ditt Tuva, ett av mange team du har rundt deg. Der fikk vi beskjed om det som vi foreldre har sett hele tiden, at målet ditt ikke er å spise selv. Nå jobber vi beinhardt for at du skal klare å beholde maten din i magen, og vokse på det. Det er det som er målet ditt, å vokse. Vi har også innsett at vi ikke kan ha for store forventninger til barnehagen, for hvis du er like syk til høsten kommer så må du ha så mye hjelp i barnehagen at det kanskje er best at du er hjemme til du er litt bedre. Men det skal gå bra det, Tuva. Mamma og pappa gjør det vi må for at du skal klare dette, for at vi skal klare dette sammen. For du er ikke alene lille venn, selv om det er du som må lide. Vi kjemper med deg, hver eneste dag. Vi elsker deg, godjenta vår.

Mens Tuva sov lånte jeg foten hennes for å se om våre mistanker stemte.. Og ut i fra bildene må jeg jo si at, jo hun har liten fot til å være 19-20 mnd gammel. Hun vil få utfordringer med å finne sko som passer hennes fot til de respektive behovene en sko skal oppfylle. Jeg tenker jeg tar en telefon til TOV på tirsdag for å spørre de om gode råd. Kanskje må Tuva ha spesialtilpassede sko, isåfall må vi begynne å søke nå for det kan ta opptil seks måneder fra søknaden sendes til skoene er produsert. Og Tuva trenger alle typer sko, sandaler, joggesko, utesko, osv.. Vi har selvfølgelig vært på skobutikken og prøvd utallige sko. Jeg husker godt en bitteliten Ecco sandal i str 19 som hun prøvde, den var alt for bred og ga ingen støtte rundt vrista fordi foten ved lilletåen er 1.5 cm kortere enn ved  storetåen. Ellers var det bare førstegangssko, dvs lære og gå sko i hennes størrelse.

Her er Sigurd sin superfit hiking sko i str 21.

 Under har jeg sammenlignet superfit vintersko str 20 med foten til Tuva

Og her er superfit skinnsko. En fin sko til enkelt bruk, også str 20

,

~ Oppskrift ~

Påsken er tiden for undringer og refleksjoner.. Vi har store utfordringer i vår hverdag. Begrensningene er mange. Mulighetene FINNES jeg ser de bare ikke forran meg. Har vi kjørt oss inn i et negativt mønster med tenk om, tenk hvis på grunn av tidligere erfaringer eller er det nødvendig for oss å begrense mulighetene for å ha mulighetene til å muliggjøre det begrensede? For eksempel turen til Voll Gård for å hilse på dyrene ble til 1 mnd med sykdomsforverring for Tuva. De storkoste seg med dyrene i timevis den dagen, men det tok en mnd for Tuva å bli bra igjen. Et annet eksempel, å sette Tuva i bilen er det samme som å be om spy, det samme med vogna. På med klær, spy, av med klær, på med klær, kanskje vaske bilstolen, bilsetet og tørke vognposen. Vi vet hva vi risikerer, derfor gjør vi det så skjelden. Begrensningene går utover barna, oss foreldre, venner, familie, og ikke minst Tuva som må gjennomgå hver oppkast, slimet, forstøverene, og å være koblet til ledninger mer enn halve døgnet.

Vi lurer jo litt på hva som er riktig av oss. Er det riktig å påføre henne mer lidelser eller er det viktigere å gi barna opplevelser og stimuli utenfor husets fire vegger? Vi gjør mange aktiviteter hjemme, men vi savner å være som andre, normale familier med friske barn. Skal vi "drite i" at Tuva blir sykere av å være utendørs? Eller skal vi ta hensyn? Hvor lenge skal vi ta hensyn, og hvor mye skal vi la Tuva begrense oss, og Sigurd? Er vi dårlige forbilder for Sigurd som lar han leve i skyggen av søsteren sin, eller er vi dårlige foreldre som påfører Tuva mer sykdom?

Vi ble på sykehuset til over helgen, til onsdag. Samme dag vi reiste hjem var hun på en lungefunksjonstest som målte hvor stort volum og hvor kraft hun puster inn og ut med. Det kom da frem at hun har begrenset lungekapasistet på grunn av restriktive lunger. Restriktive lunger kan man få av langvarig mekanisk ventilasjonsstøtte, i Tuvas tilfelle 5,5 uke. Iløpet av sykehusoppholdet tok hun også en svettetest for å se om hun hadde cystisk fibrose, og den var helgigvis negativ. Hun var også til øre nese halslege hvor de kikket ned i svelget hennes med hjep av et lite kamera som de førte inn i nesen. Det var helt normal anatomi ifølge ønh legen. Under det ukeslange sykehusoppholdet fikk dem sett Tuva på både gode og dårlige dager. Vi foreldre syns det var så deilig at avdelingen også ble kjent med Tuva sine ernæringsproblemer i en frisk periode og ikke bare når hun var syk i tillegg. Vi fikk økt til 165 ml x 3, over 90 minutter. For Tuva sin del innebærer det 1,5 time lenger sondetid på dagtid enn det gamle opplegget med 90 ml/60 min x 3, og 45 ml mindre mat om natten. Men hun har voldsomme oppkast, spruten står 1,5 meter ut av munnen hennes, det ligner litt på excorsisten hvis dere har sett den forferdelige filmen. Vi fikk en opptrappingsplan med 165 ml/110 ml/t, det skulle hun stå på til over helgen og så skulle vi øke på hastighene med 10 ml annenhver dag. Men så langt kom vi aldri for 2 dager etter utskrivelse ble hun syk igjen, og vi måtte kjøre på med forstøvere nærmest annenhver time for at hun ikke skulle tetne til. Uteteamet kom med scoop for å overvåke oksygenmetningen i blodet og pulsen hennes. Helgigvis låg hun fint i metning, så etter to dager tok vi bort overvåkningen på natt. Men natten gikk stort sett med til å gi henne forstøvere og vurdere hvor fort maten skulle gå. På lørdag valgte vi å ta henne med til mottaket, for en legevurdering. Tre dager senere var vi tilbake, og da gjore legen en grundig undersøkelse av ører og svelg, han såg også at hun hadde et godt synlig strupelokk som han valgte å sende ny henvisning til øre nese hals for. På mottaket tok de tok blodprøver av infeksjonsmarkører og blodsukker, og nasopharynx prøve for å se hvem som var synderen til plagene hennes. I skrivende stund har det ikke kommet svar på den enda. Blodsukkeret hennes var 3.7, så vi måtte fullsonde på vanlig mat igjen.. Vi reduserte maten med 15 ml pr måtlid, og ga det på to timer, dvs 150 ml/120 minutter, og maten på natten gikk kontinuerlig på 20 ml/t.. Det er et vannvittig ansvar å sørge for at Tuva får i seg de kcaloriene hun trenger for å holde kroppen hennes gående.. Det er mye å ta hensyn til når hun er frisk, og enda mer å tenke på når hun blir syk.. Derfor er jeg glad for at vi har muligheten til å levere henne på avlastning hver uke, slik at vi foreldre og tvillingbroren kan være vanlige mennesker, foreldre, kjærester, og medmennesker til våre sosiale omgangskretser.

Idag har vi økt med 5 ml, til 160 ml og Tuva har spydd til to måltider. Sykepleierene er noen engler, hele avdelinga er en himmelsk plass å være på akkurat nå. Jeg har aldri før ønska å være på sykehuset, men nå er det bare godt å være her. For å ikke slite personalet helt ut spanderer jeg av og til overlevelsespiller, he he. ;) I morgen skal Tuva til to undersøkelser, dem skal måle tidevolum av lungene og en tur til øre nese hals. Ellers går dagene her, jeg får hvilt nok og Tuva får mange nye beundrere hver dag, hun har en utrolig evne til å spre glede rundt seg. Gopia vår.